G35 Рассеянный склероз Забкрай
Завтра начинаем. Серия «Заболевания-призраки»
Завтра — 1 октября.
И именно завтра мы запускаем серию, которую готовили очень долго.
«Заболевания-призраки».
Это о диагнозах, которых нет в статистике. Но которые есть в жизни.
О людях, которые каждый день справляются с болезнью — а система их будто не видит.
О миастении, оптиконейромиелите и MOG-ассоциированном заболевании.
Почему сейчас
Потому что молчать — больше нельзя.
Потому что «нет статистики — нет проблемы» — это не формула. Это приговор для тех, кого не видно.
Потому что кто-то должен сказать вслух: они есть. Они здесь. И им нужна помощь.
Что будет в серии
10 постов. Публикации — через день.
• 1 октября — Заболевания-призраки: миастения, оптиконейромиелит, MOGAD
• 3 октября — Почему они остаются в тени
• 5 октября — Миастения: болезнь, которую не видно до вечера
• 7 октября — Оптиконейромиелит: когда за несколько дней можно потерять зрение
• 9 октября — MOG-ассоциированное заболевание
• 11 октября — Рассеянный склероз: когда статистика есть — и что это меняет
• 13 октября — История Максима: как выглядит отказ изнутри
• 15 октября — Маршрутизация: почему она спасает
• 17 октября — Устный отказ не существует: пошаговая инструкция
• 19 октября — Чем заканчивается эта серия
Что вы получите
• разбор каждого заболевания — простым языком;
• цифры по России и Забайкальскому краю;
• реальную историю пациента — с его согласия;
• пошаговую инструкцию, что делать при отказе в препарате;
• понимание, как работает маршрутизация.
Кому это важно
• пациентам и их близким;
• врачам — особенно первичного звена;
• юристам и правозащитникам;
• журналистам, которые пишут о здоровье;
• всем, кто хочет понять, как устроена система — и где она даёт сбой.
Что делать вам
Читать. Делиться. Писать.
Если вы пациент, родственник или врач — напишите мне. Разберёмся вместе.
Если среди ваших знакомых есть люди с этими диагнозами — передайте им, что мы рядом.
Вместе наш голос звучит громче.
Вместе мы можем сделать так, чтобы «призраков» увидели.
Контакты:
📞 +7-964-464-66-22
💬 max.ru/channel_G3...
🌐 vk.ru/club236223351
✉️ g35zabkray@mail.ru Если у вас установлено приложение,
вы можете сразу перейти в канал