✨ Сегодняшнюю историю рассказывает не просто мама, а руководитель направления «Болезнь Ниманна–Пика тип С» Всероссийского общества орфанных заболеваний Юлия Бочарова.
⭐ Дочке Юлии – Даше – 2 года и 8 месяцев, ее редкое наследственное жизнеугрожающее заболевание относится к группе лизосомных болезней накопления.
💛 С 2022 года Фонд «Круг добра» обеспечивает терапией российских детей с болезнью Ниманна-Пика тип А/В и В, а с лета 2025 года в Перечни Фонда была включена болезнь Ниманна-Пика тип С – именно эта форма заболевания у маленькой Даши.
О выявлении и терапии заболевания рассказывает Юлия Олеговна:
vk.com/@krugdobrafund-my-nachali-hodit-v-bassein-puteshestvovat-i-vesti-aktivnyi-o
#кругдобра Если у вас установлено приложение,
вы можете сразу перейти в канал