⭐️ Елена Гомольская стала участником конференции «Редкий ребенок – справимся вместе»
🧬 В Нижнем Новгороде прошла III Межрегиональная научно-практическая конференция «Редкий ребенок – справимся вместе», направленная на повышение качества диагностики и медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями.
В работе конференции участвовали эксперты из федерального Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ), врачи региональных и федеральных медицинских учреждений, представитель Фонда «Круг добра», Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ).
📝 Участники встречи рассмотрели междисциплинарный подход в оказании помощи орфанным пациентам, вопросы диагностики, маршрутизации, терапии, реабилитации орфанных пациентов, а также современные подходы к профилактике редких заболеваний у детей, вопросы лекарственного обеспечения детей и взрослых пациентов с орфанными заболеваниями.
✨ О важных этапах взаимодействия при оказании поддержки детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями рассказала Елена Гомольская, руководитель Отдела сопровождения заявок Фонда «Круг добра». Она напомнила, как формируются Перечни Фонда, как принимаются новые заболевания и лекарственные препараты, а также о категориях детей, которым показана помощь Фонда «Круг добра». Елена Гомольская отметила важные моменты, которые необходимо учитывать при формировании и подаче в Фонд заявок на обеспечение лекарственными препаратами, техническими средствами реабилитации и медицинской помощью.
💬 «Благодаря Фонду «Круг добра» в России стартовала терапия многих редких заболеваний, – отметила Елена Гомольская. – Вместе с врачами и специалистами региональных минздравов продолжим и дальше работать ради нашей общей цели – обеспечения помощи тяжелобольным детям».
На сегодняшний день у «Круга добра» в Нижегородской области 385 подопечных – детей, получающих или получивших от Фонда дорогостоящую инновационную терапию.
#кругдобраЕсли у вас установлено приложение,
вы можете сразу перейти в канал